channel 9
Автор: Евгения Шустикова Фото:предоставлено автором

Орли Альшех: о “людях радуги” и их родителях

С Орли Альшех, логопедом Министерства просвещения и аспирантом Университета Бар Илан в Израиле, меня познакомила моя дочь Соня. Вчера во всем мире отмечали Международный день распространения информации об аутизме. То есть есть повод поговорить об этих особенных людях и их проблемах — в обществе об этом до сих пор знают не так много. Получился разговор мамы и специалиста на тему, которая с каждым годом затрагивает все больше и больше семей по всему миру.

- Слово “аутизм” сегодня звучит часто. Как объяснить человеку, который далек от этой темы, кто такой аутитст?

- Это такой же человек, как все мы — со своими чувствами и эмоциями. И об этом нужно помнить в первую очередь. Аутизм — это не болезнь, а особенность. Существует аутистический спектр. Это, как радуга. В эту “радугу” входят разные нарушения. Но всех людей с диагнозам РАС (расстройство аутистического спектра) объединяют две вещи: трудности в общении и понимании социальных ситуаций.

Дети и взрослые с аутизмом могут находится на самом низком уровне интеллектуального развития. Но часто встречаются аутисты с высоким уровнем интеллекта. “Высокие” ведут полноценный образ жизни. Они учатся, работают, создают семьи.

- Когда наша семья с дочкой, у которой диагноз РАС, решила переехать в Израиль, я знала одно: в Израиле — хорошие школы для таких детей. На этом мои знания заканчивались. Когда мы начали здесь жить, я напрямую столкнулась с колоссальной поддержкой государства. Для таких детей, как Соня, помимо прекрасных школ, разработано множество коррекционных программ. Я была поражена системностью и масштабом работы с аутистами. В чем, по вашему, секрет такого отношения общества и государства Израиль к людям с РАС и их семьям?

- Все началось с родителей особых детей. Родители увидели и поняли, что в обществе нет ответа на особые потребности их детей. В 1974 году мамы и папы обратились к Лее Рабин, жене Ицхака Рабина (тогда Рабин был Министром труда). Родители просили Лею помочь с учреждением для их детей с аутизмом специальных организаций. Так все и началось. Но масштабная работа в этом направлении началась в конце 80-х годов, т.е. всего 30 лет назад.

- А почему государство тогда откликнулось на этот запрос?

- Я думаю, что-то есть в еврейской культуре. Для еврейской мамы ребенок — это самое главное. В какой-то момент взрослые поняли, что, чем больше мы вложим в детей с РАС в юном, или, говоря на иврите — в мягком возрасте, настолько легче потом будет и государству и семье жить с этим ребенком. Еще хочу отметить очень важную вещь. На уровне государства в Израиле за работу с людьми РАС отвечают сразу три министерства. Министерство здравоохранения, Министерство просвещения и Министерство социального обеспечения.

- Сколько лет вы работаете в этой системе?

- Двадцать.

- Расскажите, пожалуйста, что происходит с ребенком, когда с ним начинают заниматься специалисты?

- Я хочу сказать, что за эти года изменился подход к работе с людьми из спектра. Еще двадцать лет назад таких детей с особыми потребностями старались “вылечить”. Сейчас все иначе. Аутизм не лечится. Это уже признанный факт. Сегодня главная цель работы — дать ребенку инструменты в руки. Как в переносном, так и в прямом смысле слова. Уметь рассмотреть в каждом мальчике или девочке его способности и развивать именно их, а не подравнивать и подгонять ребенка с аутизмом под общие стандарты. Это основная задача нашей работы.

- А как израильское общество? За эти годы оно изменилось по отношению к людям с аутизмом?

- Изменилось. Больше обычных людей стали сталкиваться с проявлениями аутического поведения в повседневной жизни. С каждым годом количество детей с этим диагнозом растет. Да, есть понимание обществом этой проблемы, но не так глубоко, как хотелось бы. На мой взгляд, самая большая “проблема” детей с РАС — эти дети красивые и выглядят совершенно обычно, как все. Это затрудняет понимание поведения ребенка с аутизмом посторонними людьми. Приведу пример. В парке на качелях катался малыш лет четырех, и к нему подбежал мальчик лет одиннадцати. Он скинул малыша, сел и сам стал качаться. Я сразу поняла, в чем дело, глаз наметан. А люди реагировали традиционно. Они кричали: “Невоспитанный ребенок! Где твои родители?” Я объяснила взрослым, что происходит. Поняв это, все успокоились.

- А действительно: что делать родителям детей с аутизмом в таких ситуациях? Не повесишь же табличку на ребенка?

- Сегодня этот вопрос решается на уровне государства. Родителям каждого ребенка с аутизмом в Израиле выдают пластиковую карточку. Ее можно просто показывать в общественных местах. Чем больше люди этим будут пользоваться, тем больше окружающие будут понимать и принимать поведение ребенка с РАС. В Израиле во многих развлекательных местах, таких как Луна-парк, выдают специальный браслет для ребенка. И с этим браслетом он может проходить без очереди на любые аттракционы. Есть комнаты отдыха для таких детей.

- О деньгах не принято говорить, но я все-таки затрону эту тему. Я знаю, что на детей с РАС тратятся огромные средства из бюджета страны. С чем это связанно?

- Если много и системно заниматься с ребенком из верхнего спектра, то в будущем он сможет жить вполне самостоятельной жизнью. Но дело не только в этом. Мне кажется, в этой особенности развития человека есть что-то недосказанное природой. Какая-то тайна. Природа не терпит пустоты. Если в одном месте она забирает, то в другом — добавляет. Ребенок с РАС может в каких-то областях опережать своих сверстников, а в каких-то значительно отставать. Понятно, что у этих детей есть огромный потенциал, который можно развивать. Главное, понять какой? Я бы назвала это “специфические таланты”.

- А чему, в первую очередь, учат таких детей в школе: математике или жизни? Я до сих пор не знаю, выучила ли до конца моя дочь таблицу умножения, но в школе она получила сертификат знания правил дорожного движения и теперь может переходить дорогу самостоятельно. Официально. Что она и делает.

- Самая главная задача специалистов в школе — дать ребенку жизненные навыки. Научить его жить в обществе. В Израиле в каждом детском саду или школе, где работают с детьми из спектра, есть специалисты разных областей. И ни одно решение по поводу ребенка не принимается только одним специалистом. Если я занимаюсь с детьми общением и речью, я буду рада услышать мнение и психолога, и педагога по трудотерапии — правильно ли я выбрала направление работы.

- А с кем труднее работать? С детьми из спектра, или с их родителями?

- Хороший вопрос! Это все индивидуально. Когда я начинаю работать с ребенком с РАС я вижу в первую очередь обычного ребенка. Но я понимаю его трудности. Мы работаем на одной волне. Бывает очень сложно, но наша команда старается найти подход к каждому. Самое главное — раскрыть интерес ребенка и через этот интерес развить его, расширить его мир. Важно понимать, что ребенка с аутизмом нельзя заставить что-то делать. Его можно довести до понимания той или иной ситуации и затем объяснить, что нужно делать. Изестно, что родители детей с РАС, как правило, имеют высокий социальный статус. Аутист может родиться и у летчика, и у актера, и у врача. У таких людей очень высокие требование к миру. И, когда рождается ребенок с особенностями, он нарушает все планы на жизнь. Все реагируют по-разному. Кто-то хранит это в секрете. Но я думаю, это самое сложное — сохранять секрет. А кто-то начинает активно работать с ребенком и обществом.

- Я сейчас подумала о том, что с первого дня, как узнала, что моя дочь особенная, никогда этого не скрывала. Другое дело, что на принятие Сони с ее диагнозом, у меня ушло время. Сначала я не верила, что это может произойти со мной. Затем я думала, что найду чудо-специалиста и за год решу эту проблему. И только спустя три года, я приняла Соню такой, какая она есть. Поняла, что она никогда не будет “как все”. Как вы думаете, что самое главное должны сделать родители, которые узнали о том, что их ребенок — аутист?

- Главное для всех родителей думать не только о ребенке, но и обо всей семье. Часто бывает так, что ребенок с трудностями развития становится главным в жизни семьи. А все остальные дети уходят на второй план. Или, родители забывают о себе, посвящая жизнь исключительно ребенку. Да, надо тратить силы на помощь ему, но нужно не забывать и о других членах семьи. Полноценная семья для человека с аутизмом имеет огромное значение.

- Знаете, я как мама, вывела некую формулу успешной адаптации ребенка с аутизмом к обычной жизни. Хочу ее проверить. Мне кажется, первое – это среда. Любящая, неагрессивная среда.

- Я бы уточнила — принимающая среда.

- Второе — это работа специалистов.

- Специалистов всех уровней.

- А третье — это семья. Тыл. Надежный и сильный.

- Согласна. Плюс внутренние силы самого ребенка. Сегодня открываются специальные ясли для детей с подозрением на аутизм. И там идет интенсивная работа. После которой многие дети в три года идут в обычный сад. Если требуется дополнительная коррекция после трех лет, то дети идут в государственные сады. И в каждом таком учреждении работает группа специалистов. И каждый такой сад или ясли располагается рядом с обычным детским садом. Идет общение. Одновременно для детей с особыми потребностями проводят дополнительные занятия. Огромное количество часов! После такой интенсивной работы многие дети идут в обычный первый класс с тьютером. Другие дети, как ваша Соня, идут в маленький спецкласс в обычной школе. И часть детей идут в специальные школы. По окончании школы молодые люди начинают жить отдельно от семьи в специальных общежитиях и продолжать учиться или начинают работать. Очень многие находят свое призвание в IT-технологиях. Кто-то идет и в армию или занимается искусством.

Да, в Израиле сегодня есть трудности с устройством именно взрослых людей с аутизмом в самостоятельной жизни. Не всем хватает мест, но я думаю, скоро будут решены и эти вопросы. Израильское общество старается принять людей с аутизмом такими, какие они есть, и помочь им устроиться в жизни.


Источник: "РеЛевант"

Автор: Евгения Шустикова